Fyrirbyggjandi lækningar (þegar DeCode hóf fyrir fram lækningar á Íslendingum) (2024)

Það voru fáir á biðstofu Læknastöðvarinnar í Glæsibæ. Jón Pálsson, persónuverndarfulltrúi hjá Reykjavíkurborg, gekk inn gólfið, stimplaði sig inn og settist. Hann átti viðtal við lækni sem myndi kynna honum niðurstöður úr greiningu á erfðaefni hans. Jón hafði í vasanum bréfið frá Íslenskri Erfðagreiningu, eða kannski frekar frá íslandsdeild Amgen auðhringsins í Kisilgúrdalnum. Hann var í hópi 60 þúsund Íslendinga sem höfðu verið erfðagreindir og þeir sem voru með erfðagalla voru kallaðir inn og þeim sagt frá gallanum eða göllunum. Til að þeir gætu aðlagað líf sitt að eigin ófullkomleika og átt lengra líf og eignast aukin lífsgæði.

Eftir hæfilega bið, sá Jón lágvaxna, unga konu, tæpast þrítuga, koma fram að afgreiðsluborðinu og kalla:

-Jón Pálsson!

Þau gengu þegjandi inn ganginn á Læknastöðinni í Glæsibæ og inn á bjarta skrifstofu með tveimur hönnunarstólum fyrir framan risavaxið eikarborð með tveimur stórum skjáum. Jón sá yfir Smáíbúðahverfið, Miklubrautina og nær sér Skeifuna. Ekki það að útsýnið væri fallegt, svona í gráum útsynningnum. Svo settist hann á stólinn hægra megin.

Læknirinn var ljósrauðhærð, með freknur sem hún fékk sennilega bara á sumrin – kannski var hún nýkomin frá Tene – stuttklippt og búlduleit. Hún virtist ekki geta setið kyrr og hafði yfir sér einhverja lifandi kátínu. Hann sá að hún hafði ekki greitt sér í morgun. Það var sennilega úthugsað, hún gæti ætlað að skapa léttara yfirbragð. Þar sem hún sat hátt í sætinu og virkaði því ekki eins smávaxin við borðið og út á gólfi, horfði hún skýru augnaráði á Jón. Hann varð kvíðinn, enda þótt hún væri sennilega betri flytjandi boðskapar um erfðagalla en margur annar.

-Þú veist að við erum á merkilegum stað í mannkynssögunni, byrjaði læknirinn.

-Já, svaraði Jón.

-Við erum að tala um einstaklingsmiðaðar fyrirbyggjandi lækningar á grundvelli greininga á erfðaefni. Sem miðast við gallana sem hver og einn á við að stríða. Það er jafnvel svo að við getum hjálpað sumum bara með því að segja þeim að nota trefil.

Svo hló hún lítilega. Jón sá að hún myndi vera gamansöm, jafnvel mjög gamansöm, sennilega sískríkjandi og þótt hún væri gæðaleg fannst honum léttlyndi ekki hæfa hennar starfi. Auk þess var hann svolítið hræddur við fólk sem hló mikið, en kannski ekki við hana. Hún vildi sennilega láta hann slaka á og finna að erfðagallar hans væru ekki alvarlegir og jafnvel hægt að hlæja að þeim.

-Ég er búin að skoða niðurstöðuna um þig, hélt hún áfram, og þú ert hér í framhaldi af bréfinu sem við sendum þér. Á margan hátt hefurðu gott erfðaefni. Þú getur borið höfuðið hátt, það er fátt sem þú þarft að varast. Þó er það til. Nú brosti hún hughreystandi.

Svo hélt hún áfram:

-Nei, í alvöru talað, þú hefur góðan erfðaprófíl.

Þetta kom Jóni ekki á óvart. Hann var af vönduðu sveitafólki kominn.

-Út á hvað gengur það, spurði hann.

-Þú ættir að vera hraustur, stálhraustur. Með góðan líkama, liði, lungu, nýru og lifur, meira að segja bris – nú brosti hún meðan hún útskýrði – fátt er verra en briskrabbi, og ef ekkert kemur fyrir geturðu orðið gamall.

-Hvað gæti komið fyrir? spurði hann.

-Það getur svo margt komið fyrir. Kannski detturðu í lyftunni í bakaleiðinni.

Nú hló hún.

Allt í einu mundi Jón eftir amerískum gamanmyndum. Hann hafði horft á margar þeirra þegar hann var barn og unglingur og í þeim höfðu leikararnir gjarnan dottið. Fólk telur að börn hafi gaman af vitleysu. Jón áttaði sig þó fljótlega á að hann þoldi ekki gamanmyndir og því meira sem hetjurnar hlógu að eigin fyndni, því verra. Mikið vildi hann að konan andspænis honum væri ekki glaðlynd.

-En engin hætta á alzheimer? spurði hann svo. Honum varð hugsað til þess að konan sagði að hann gleymdi öllu.

-Nei, ekkert svoleiðis og ekki parkinson, svaraði læknirinn.

-En eru einhverjir veikleikar?

-Þarna kemurðu að erfiðari málum, hélt hún áfram. Alla vega kemurðu að spurningum. En auðvitað má ræða hvað eru erfið mál og hvað ekki. Um það fjalla ekki erfðir.

Svo hélt hún áfram:

-Já, þú getur fallið fyrir fíkn. Ekki að það sé líklegt, en þú ert með alvöru fíknigen. Ég myndi segja alkóhólismi eða spilafíkn. Jafnvel verkjalyf. Ertu nokkuð að spila póker?

-Nei, enginn póker.

-Gott. Ef þú forðast áfengi og sterk verkjalyf er ekkert að óttast. En þetta er í sjálfu sér ólæknandi. Að minnsta kosti enn sem komið er. Ekkert vín, aldrei fyrsta sopann.

-En ef ég fæ mér lítillega seinnipart dagsins, spurði Jón? Hann var farinn að fá sér einn þegar hann kom heim frá vinnunni, en hann fylgdi því ekki eftir með víni með kvöldmatnum nema endrum og sinnum.

Nú horfði hún alvarlega á hann.

-Veistu, þetta er í alvöru. Þú kemst ekki inn í nokkurn sæðisbanka með þessi gen. Enginn vill að barnið þess sé fíkill. Og svo segir gervigreindin – en taktu ekki endilega mark á henni – að ekki skuli klóna þig. Það má hins vegar endurmeta, gervigreindin er bara með ábendingu. Auðvitað erum við ekki farin að klóna hér heima, en móðurfélagið í Kaliforníu er að undirbúa klónun. Og við Íslendingar stöndum vel að vígi, búnir að leggja fram öll okkar helstu lífsýni. Strangt tekið er hægt að klóna mestalla þjóðina. Það er meiri spurning hvort það er æskilegt.

Svo hló hún.

-Þegar hægt verður að laga fíknigenið þitt þá breytast parametrarnir þínir og þá má sennilega klóna þig – ef ekki kemur annað til. Kannski kemstu jafnvel alla leið í sæðisbankana. Þá færðu að horfa á klám. Það er alltaf eitthvert tilhlökkunarefni.

Hún brosti breitt og eins og hún væri full af skilningi. Jóni líkaði ekki þetta yfirlæti og fordómar í sinn garð. Afar lítið var eftir af hrifningu hans á henni. En hann stillti sig.

-Þarf ég að vita eitthvað fleira? spurði hann.

-Kannski eitt í viðbót. Þú gætir verið fljótur að skipta skapi. Ég segi samt ekki að þér geti verið laus höndin, eins og það var kallað fyrir norðan, það verður þú að meta sjálfur, þú veist það betur en aðrir.

Enn var hún í skilningsríka gírnum.

-Þessi erfðagalli er líka ólæknandi. En vissulega má draga úr áhrifum hans að einhverju leyti með atferlismeðferð og reiðistjórnun, alla vega draga úr hættunni.

Jóni var farið að líða illa. Hvað hafði hún þefað uppi. Þetta á Spáni, sem allt of mikið var gert úr? Eða hafði einhver klagað hann? Hann fann að hann hafði svitnað, sérstaklega á bakinu og vissi að hann var orðinn rauður í framan. Hann leit í kringum sig. Á veggnum vinstra megin var eftirprentun af málverki. Kona með ber brjóst að greiða sér. Á dökkbrúnum bakgrunni. Þetta var svefnherbergisleg mynd og honum fannst hún ekki eiga við. Gunnlaugur Scheving eða Gunnlaugur Blöndal. Hann ruglaði þeim alltaf saman. Sennilega var þetta Blöndal, var hann ekki í beru konunum en hinn í þjóðsögunum? Konur, snerist þetta um konur?

Svo tók hann sig taki og svaraði:

-Ég er góður við konuna mína. En auðvitað hefur allt sín takmörk.

-Takmörk, já, ég þykist vita það, svaraði hún. Þetta er í föðurættinni þinni. Langanesættinni.

-Langanesættinni, hváði Jón. Hvað áttu við, ég er ekki frá Langanesi, heldur Búðardal og Dölum.

-Já, heldurðu það? sagði hún. Manni er svo sem margt hulið.

-Ég held ekkert um það.

Svo áttaði hann sig á því hvað hún var að segja og bætti við:

-Telurðu að móðir mín hafi rangfeðrað mig? Hefurðu kannski vissu fyrir því?

Nú fór alvarlega að þykkna í Jóni, þetta fannst honum að öllu leyti óviðeigandi. Ef stúlkan svaraði þessu með gamansemi gæti hann misst vald á sér.

-Móðir eða amma, gildir einu, svaraði hún með hægð. -Ég get ekki farið nánar út í þetta. Það gera persónuverndarákvæðin. En þú ert með langaneserfðagallann.

-Hvað áttu við, sagði Jón. Ég þekki persónuverndarákvæðin út og inn. Ég á rétt á öllum upplýsingum um sjálfan mig. Öllum skráðum upplýsingum. Líka þeim sem koma fram við erfðafræðilegar rannsóknir, ef þær eru persónugreinanlegar.

-Réttur og réttur, svaraði hún. Þú hefur ekki rétt á að vita hluti sem geta komið þér í uppnám. Ekki maður með þitt skapferli, við erum að tala um erfðagalla. Í okkar þjóðfélagi getur enginn sannað faðerni nema með faðernismáli fyrir dómstólum, hvað sem líður erfðafræðirannsóknum. Síðast en ekki síst á mamma þín eða amma þín – ég fer ekki nánar út í það – rétt á að þættir í hennar lífi gleymist. Þú þekkir réttinn til þess að gleymast, er það ekki? Hann kemur frá Evrópu, birtist í fullþroskuðu formi undir lok fyrsta áratugs aldarinnar.

-Og eiga þær þá ekki rétt á að þú sjálf gleymir þeim?

Nú var Jón orðinn svo æstur að hann hafði ekki stillingu til að fylgja þessari spurningu eftir, þótt hann eitt augnablik áttaði sig á að hún væri kannski lykilatriði í þessum aðstæðum. Hver átti að gleyma mæðgunum? Gildir rétturinn til að gleymast ekki í erfðafræðinni? Nú ruddi hann út úr sér:

-Heldur þú virkilega að þú megir halda upplýsingum um mig leyndum fyrir mér sjálfum?

Hann hafði tæplega vald á röddinni og hélt sér í stólarmana.

-En athugaðu það Jón minn, sagði læknirinn vingjarnlega. Svo hugsaði hún sig um andartak uns hún hélt áfram.

-Ég hef séð það sem þú skrifar í blöðin og ég er þér alveg sammála. Orwell varaði okkur við ríkinu. En við erum að tala um líftæknina og erfðafræðina. Á dögum þeirrar tækni vitum við læknarnir mikið meira um fólk en það sjálft og við getum ekki ýtt frá okkur erfðafræðilegri þekkingu að vilja einhverra, eins og hægt er við aðrar upplýsingar. Eðlilega. Við erum líka eiðsvarin og við spillum ekki lífi. Af okkar þekkingu stafar ekki ógn.

Svo bætti hún við.

-Þú hefðir annars getað hafnað því að vita að erfðaefnið þitt segir að þú sért með stuttan kveikiþráð. Í bréfinu til þín kom fram að þú þyrftir ekki að koma í þetta viðtal. Kannski hefðir þú einmitt viljað það. Kannski koma þessar upplýsingar þér í uppnám.

Það var eins og hún kenndi í brjósti um hann. Svo sagði hún:

-Mundu að við erum að tala um réttinn til að vita ekki. Hann er sterkur.

-Ég hef aldrei heyrt á hann minnst, sagði Jón.

Hann hélt sér enn í stólarmana og leit í kringum sig, reyndi að hugsa skýrt og vera rólegur þannig að hann gusaði ekki mörgum mikilvægum spurningum út úr sér í einu. Svo hélt hann áfram:

-Ég hef heldur aldrei heyrt aðra eins rökleysu og þessi réttur til að vita ekki er. Þegar ríkisvaldið, upplýsingatæknifyrirtækin, líftæknin og erfðafræðin vita allt um mann, miklu meira en maður sjálfur, þá er búinn til réttur hjá manni til að vera sniðgenginn um upplýsingar – rétturinn til að vita ekki. Eins og það sé manni sjálfum að kenna. Kallar unga fólkið þetta ekki gaslýsingu?

-Hvað lestu eiginlega í vinnunni Jón, sagði hún. Nú var hún orðin alvarleg. Hefurðu ekki lesið greinar siðfræðinganna, þessi umræða byrjaði fyrir tíu árum. Þú getur skemmt lífssýn þína ef þú veist allt um sjálfan þig. Skaðað sjálfa lífshamingjuna. Betra er að láta aðra um upplýsingarnar.

Hún hélt áfram:

-Ég skal senda þér tengil á nokkrar helstu greinarnar um réttinn til að vita ekki og hvernig hann mætir réttinum til að vita, að ég tali nú ekki um upplýsta samþykkið. Sem er orðinn brandari í stéttinni.

Og bætti svo við.

-Þú drekkur varla af sömu ánægju og áður þegar þú veist að þú hefur fíknigen.

Nú brosti hún breitt.

Jón ætlaði ekki lengra út í þessa sálma. Var þá lífshamingja hans – lífssýn eins og hún kallar það – að veði ef hann vissi að hann gæti orðið fíkill? Gæti hann þá ekki drukkið? Hann var kominn með höfuðverk. En datt svo allt í einu í hug að spyrja nánar út í erfðagallana:

-Erfði sonur minn þessa galla? sagði hann.

-Sonur þinn, sagði læknirinn spyrjandi og fór að róta með músinni. -Við skulum skoða það.

Eftir nokkra stund sagði hún:

-Heldurðu að þú eigir son? Hún leit upp og horfði hugsandi á hann.

-Ég held ekkert um það. Ég á son.

Jón andaði grunnt og rétt tókst að koma þessu út úr sér.

-Ekki kemur það fram hér, sagði hún.

-Ef ég á ekki son í þínum bókum brjálast ég, sagði Jón.

Svo sleppti hann stólörmunum, vingsaði höndunum í átt til hennar og sagði:

-Þá fer bara annað okkar í heilu lagi út úr þessu herbergi!

-Vertu rólegur, sagði hún. Þú átt auðvitað rétt á því að vera tortrygginn og leiðinlegur – er ekki til alþjóðasamningur um það?

Svo brosti hún af enn meiri skilningi en áður. Hún var greinilega í sérstaklega góðu skapi og lét ekkert setja sig út af laginu. Hún rótaði áfram í tölvunni. Eftir nokkra stund sagði hún:

-Jú, jú, ég sé að þú átt son. Pál, 25 ára. Ég get auðvitað ekki sagt þér hvaða styrkleika og veikleika hann hefur. Þú skilur það, svona sjóaður í persónuvernd. Í fljótu bragði get ég þó sagt að hann virðist erfa fátt frá þér.

Svo varð þögn og Jón seig niður í stólinn. Þrúgandi þögn og svo löng að það varð verulega óþægilegt. Að lokum sagði hún:

-Það var gaman að hitta þig. Ég les alltaf greinarnar þínar.

Nú brosti hún sínu breiðasta brosi.

Jóni varð fljótlega ljóst að viðtalinu var lokið. Hann var sem sagt skapbráður og hranalegur og efni í fíkil. Hann er rangfeðraður og ekki faðir sonar síns. Mikill er máttur vísindanna. Hvað ætli það hafi annars kostað að komast að þessari niðurstöðu?

Hann gekk út án þess að kveðja. Þegar hann greiddi fyrir læknisviðtalið og greiningarþjónustuna snöggreiddist hann, kannski ekki síst af því hvað upphæðin var há, og óþægilegar hugsanir flugu um höfuð hans. Allt lék á reiðiskjálfi. Hann fór samt ekki að svima fyrr en í lyftunni þar sem hann missti jafnvægið og datt.

Skildu eftir svar

Netfang þitt verður ekki birt. Nauðsynlegir reitir eru merktir *